Le 13 juin marque la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, une initiative lancée pour la première fois en 2015. En Guinée, cette journée revêt une importance particulière cette année, avec des actions renforcées pour informer, éduquer et promouvoir l’inclusion des personnes atteintes d’albinisme.
Un appel à la conscience collective
Cette journée vise avant tout à sensibiliser l’opinion publique aux défis quotidiens auxquels font face les personnes albinos, souvent victimes de stigmatisation, de marginalisation ou d’agressions dans certaines sociétés. Elle se veut aussi un appel à la solidarité et au soutien de la recherche médicale sur cette condition génétique rare.
Comprendre l’albinisme
L’albinisme est une maladie génétique héréditaire rare, provoquée par un défaut de production de mélanine, le pigment responsable de la couleur de la peau, des cheveux et des yeux.
La mélanine joue également un rôle essentiel de protection contre les rayons ultraviolets du soleil et contribue, chez les personnes non atteintes, au développement normal du système visuel, notamment de la rétine.
Chez les personnes atteintes d’albinisme, ce déficit en mélanine entraîne plusieurs conséquences :
- Une dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux et des yeux.
- Des troubles visuels importants, dus à un développement anormal de la rétine dès la phase fœtale.
- Une photophobie (hypersensibilité à la lumière), qui peut provoquer des douleurs oculaires ou une gêne visuelle constante.
Plaidoyer pour l’inclusion
Au-delà des aspects médicaux, cette journée est aussi une invitation à changer les regards. Il s’agit de promouvoir une société plus inclusive, qui respecte les droits et la dignité des personnes albinos, trop souvent réduites à leur apparence physique ou à des croyances erronées.
Facinet Soumah
